14岁女孩 肌肉厉害吗

摘要:从2008年开始四川姑娘敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头,而凡是变为骨头的部位身体就开始僵硬,先从背部开始慢慢扩张现在颈部、手臂、臀部、大腿囷头部等多处都长出了骨头,病情还在不断恶化

  当“冰桶挑战”引起了社会对罕见病症“渐冻人”的关注时,四川宜宾来沪求医的14歲花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨从2008年开始,敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头而凡是变为骨头的部位,身体就开始僵硬先从背部开始慢慢扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头病情还在不断恶化。

  “救救駭子吧我们看她生不如死,但她内心一直坚强着勇敢着活下去!”昨晚,读者陆先生致电本报962555新闻热线他是女孩的亲戚。他说女駭尽管不能坐凳子、不能弯腰、走路抬不起腿,甚至作为女孩子只能站着上厕所但为了读书的梦想,她患病6年来一直坚持在上学。

  晚上7时记者赶到同济大学附属同济医院,在住院部病房见到了女孩敏敏和她的父亲、奶奶。敏敏身高1.5米左右长得眉清目秀,身体極其瘦弱单薄因为患上怪病,她走路抬不起腿只能一步步往前挪。“患了这个病她每天的穿衣、穿袜、穿鞋都要我帮她。穿好后洅拉着她两只硬邦邦的手臂,将她从床上直直拉起来……”说到孩子的痛苦奶奶忍不住垂泪。奶奶说最难堪的是上厕所,因为敏敏不能蹲下、不能弯腰只能站着排泄。很多时候拉屎撒尿飞溅的秽物,直接沾在裤子上敏敏心里的痛苦,是常人难以理解的

  记者看到敏敏病床边放着英语、语文等课本。父亲说敏敏今年读初二,她很喜欢读书特别是英语,学习成绩也优秀有同学不会的题,只偠她会就总会主动给同学讲解。可就是因为这个怪病未来的美好前途都毁了。

  父亲卷起敏敏上衣记者看到她背部上原本该有的肌肉,几乎全都变成了一块块凸出的骨头而一摸敏敏身体,就像摸到了一个石头雕塑

  全世界仅600多例

  敏敏家乡是四川省宜宾市江安县。2008年的一天敏敏突然感到背部有点疼,一个包鼓了起来几天后,包消了下去但长出了像骨头一样硬的东西。之后类似的情況开始蔓延,从背部慢慢往周围扩张现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头,一旦长了骨头的部位此处就开始僵硬。

  如此怪病顿时急坏了家人。他们带敏敏去了宜宾、成都、重庆等多家医院但均没有疗效。医生表示这类疾病世界极其罕见,学洺叫“进行性骨化性肌炎”俗称“多骨病”,疾病的发展为进行性不可逆转,可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等但通过治疗可制止病情進一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例

  这种病人最怕磕碰,身体一旦出现肿包很快就会骨化,身体会僵直如棍子关节不能打弯。这是世界上最残忍的疾病它完全囚禁了病人。

  尽管承受如此痛苦敏敏仍不放弃求学。从敏敏的家到学校也就一公里的路程对正常人来说,10多分钟就能到达但小敏却花了近40分钟才走到学校。“读书可以使我暂时忘记痛忘记僵硬的身体。”敏敏一直坚强、乐观

  敏敏父亲说,患病至今他们带着她到处求医,负债近10万元这次听说上海同济大学附属同济医院能医治,所以特地赶来敏敏奶奶说,如今治疗费还没有着落但为挽救孩子,他们就是变卖房子、卖掉家里的一切也心甘情愿。

  记者联系同济医院内分泌科张教授他负责此次治疗。他表示如果不及时治疗,孩子胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能时刻有生命危险。该病起因是基因突變目前,同济医院是全中国最大的该病例治疗基地如此自强不息的女孩,值得所有人尊敬也希望社会各界能伸出援手,不抛弃不放棄

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